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相信你已經從嬰兒時期的措手不及,到現在對於孩子情況瞭若指掌,也不再像剛開始面對那麼的憂心,那麼這個階段你還要面臨什麼樣的挑戰呢?其實,這個階段所要面對最大的挑戰就是,孩子接觸的人增加,離開你視線的情況也增多,孩子在心理上也會排斥父母的保護,因為在他心中那可能是最大的限制。
《放開心讓他獨立》
所以放開你保護的心,讓孩子開始學習獨立吧!因為這不僅僅是讓他融入學校、同學,更能為他的未來奠定社交基礎,
《與他溝通》
除了讓他獨立,這個時候的孩子已經懂得表達自己內心的聲音,不要阻止他表達對於自己身體的不滿或是感受,可以心平氣和的告訴他,血友病不是不能正常生活,只要他配合醫療,在從事活動前,多點細心與用心,他也可以跟同學一樣活動。
《多鼓勵少責罵》
這段時期是孩子與父母溝通的重要階段,在孩子不小心弄傷自己,甚至引發出血,在當下或是治療之後,千萬不要嚴厲的責罵他,以免讓他認為出血是一件讓人生氣、不喜愛的事情,引發內疚的心,父母更要與他溝通他的身體狀況,讓他知道這樣的情況並不是他的錯,但是他必須有照顧自己、保護自己的能力,尊重他的能力與想法,多鼓勵、少責罵,當孩子從事他喜愛的運動時,也不要馬上阻止,多稱讚他運動能力,讓他學著建立自信。
《讓他參予照顧計劃》
父母可以試著讓他意識到他的強點跟弱點,讓他參與自己的照顧計劃,了解自己的情況比擬不時的提醒「你不要弄傷自己」的做法更好,因為這個年齡的孩子,已經懂得自主,自己做決定,當他知道自己的情況之後,我們只要從旁協助,讓他了解到血友病只是他生命的一部份,他還是很正常,只不過為了一種所謂血友的病。另外,因為鼓勵孩子向你或任何就近的成年人報告出血情況,不要因為怕而隱瞞,這是鼓勵他的責任心及加強他對治療重要性的認識。
《訂定規矩,不要讓他利用疾病》
在可能範圍內,與別的孩子一樣立下同樣的規矩,不要讓孩子利用他的病情去逃避責任或犯規。
《與學校聯繫》
因為孩子有許多時間都待在校園中,你也沒有辦法一直跟著他,最好的方式就是讓學校、老師了解孩子的情況,讓他能在孩子需要幫助的時候,做緊急、正確的處理,所以家長有義務要提供所有有關孩子的相關重要資訊。
•你應該提供的資料包括:
1. 能聯絡到家長的電話或呼叫器號碼
2. 孩子的血友病類型及嚴重程度
3. 負責治療孩子血友病的醫師姓名及醫院地址
4. 需依循之醫療指示說明及家屬同意授權証明文件
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