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回24Drs.com首頁 凝血因子走出的天使: 血友病 (Hemophilia)
血友病專題
   
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專題醫師

彰化秀傳紀念醫院血液腫瘤科黃明立主任

在血友病有多年臨床經驗的彰化秀傳紀念醫院血液腫瘤科黃明立主任,對於血友病患皆細心診斷與溝通照顧,黃明立主任表示,血友病雖然是終身的疾病,但是只要能控制得當,病友同樣能與一般人一樣享受生活,甚至可以活的更好更有意義。

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出生前心理建設

在經過所有的評估與檢查之後,已經確定可能生下血友病患,那麼父母從孩子還沒落地前就要面對未來的可能面臨的問題,孩子在體內的時候,因為有母體的保護,並不會有出血危險,但是父母在此時,就應該要做好心理建設,因為未來孩子出生後,必須比一般的父母更為細心,也必須更用心!

除了做好心理建設,也要了解孩子未來可能面臨的問題,其實許多家長在孩子尚未出世的時候,都會收集與孩子有關的相關訊息,而你只是要多收集、了解孩子所需要的照顧與治療,避免孩子發生出血問題時,束手無策的無力感。

孩子可能面臨的問題包括環境安全,例如不小心碰撞或是跌倒導致出血;關節出血;學習爬行、走路時可能會面臨的出血問題;運動;交友、甚至婚姻……等等許多問題,最重要的是父母必須與孩子一同了解血友病,並且懂得如何照顧孩子,讓孩子能在安全的環境下成長,雖然是一段辛苦的旅程,但是只要你願意付出心力了解、照顧孩子,他也可以像正常人一樣成長。

 
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漫談血友病 (93/04/16)

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