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回24Drs.com首頁 凝血因子走出的天使: 血友病 (Hemophilia)
血友病專題
   
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專題醫師

彰化秀傳紀念醫院血液腫瘤科黃明立主任

在血友病有多年臨床經驗的彰化秀傳紀念醫院血液腫瘤科黃明立主任,對於血友病患皆細心診斷與溝通照顧,黃明立主任表示,血友病雖然是終身的疾病,但是只要能控制得當,病友同樣能與一般人一樣享受生活,甚至可以活的更好更有意義。

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幼兒期

《環境安全》
這個時候,孩子開始可以控制自己的肢體,甚至可以爬行、走路,可能會造成出血問題的因素就會增加許多,父母無須過於擔心,首先必須在環境上做好安全準備,例如桌腳、地面,都要做些許處理,例如加上軟墊,讓孩子不容易因為碰撞而出血。

《長牙階段》
一歲時嬰兒已經長出幾顆牙,很容易因為跌倒或是長牙的時候造成口腔內的出血情況,這個時候要與醫師溝通評估是否要進行治療,減少孩子因為這些碰撞或是牙齦的傷害而出血。

《多點肢體接觸》
所謂肢體接觸並不是要你去碰撞他,每個嬰兒都一樣會需要父母的接觸與安全感,血友病患者也是一樣,千萬不要認為孩子可能會出血或是不小心又出現瘀傷等等問題,而不去碰觸孩子,適當的接觸不僅可以增進親子關係,也可以讓孩子有安全感。

《不要禁止他運動》
15個月大時嬰兒就可以單獨行走,可以上樓,但不會下樓,有些食物已經可以自行進食,可以認得出鏡中的自己,對話語或指令有反應,且通常已經會講幾個字,到了18個月大的時候,甚至已經可以爬上較矮的桌子、凳子,或是想要參予其他人的活動;兩歲大時,非常好動,不僅會走也會跑跳,這時候千萬不要禁止孩子跑跳,只要環境安全,並且在掌控之下,讓孩子自己去探索環境,增加運動機會,也可以幫助他的成長。

《保持鎮定》
當孩子接受輸血或抽血檢驗時,你應該保持鎮靜,以便讓他感覺到你存在於他的面前,而有保護他使其不受傷害的保證,因為孩子在輸血時短暫的啼哭而換來長期的療效是值得的。

《告訴他人你孩子的血友病情況》
你在何時得如何告知他人你孩子有血友病,這是要你自己決定的。多數時間你會發現,告知他人比不告知更好,因為這樣可以減低別人的誤解和恐懼,如果要講最好也是事先評估他對血友病的認識,以免因對方的誤解,疏遠孩子。

《與醫護人員間之關係》
血友病是一個可以控制的疾病,只要與醫護人員密切聯繫,並且充分掌握孩子的情況,適時的調整治療方式,並且與主治醫師保持良好關係,不僅可以讓孩子獲得良好的治療,也可以讓你隨時吸收血友病新知。

 
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漫談血友病 (93/04/16)

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