|
《環境安全》
這個時候,孩子開始可以控制自己的肢體,甚至可以爬行、走路,可能會造成出血問題的因素就會增加許多,父母無須過於擔心,首先必須在環境上做好安全準備,例如桌腳、地面,都要做些許處理,例如加上軟墊,讓孩子不容易因為碰撞而出血。
《長牙階段》
一歲時嬰兒已經長出幾顆牙,很容易因為跌倒或是長牙的時候造成口腔內的出血情況,這個時候要與醫師溝通評估是否要進行治療,減少孩子因為這些碰撞或是牙齦的傷害而出血。
《多點肢體接觸》
所謂肢體接觸並不是要你去碰撞他,每個嬰兒都一樣會需要父母的接觸與安全感,血友病患者也是一樣,千萬不要認為孩子可能會出血或是不小心又出現瘀傷等等問題,而不去碰觸孩子,適當的接觸不僅可以增進親子關係,也可以讓孩子有安全感。
《不要禁止他運動》
15個月大時嬰兒就可以單獨行走,可以上樓,但不會下樓,有些食物已經可以自行進食,可以認得出鏡中的自己,對話語或指令有反應,且通常已經會講幾個字,到了18個月大的時候,甚至已經可以爬上較矮的桌子、凳子,或是想要參予其他人的活動;兩歲大時,非常好動,不僅會走也會跑跳,這時候千萬不要禁止孩子跑跳,只要環境安全,並且在掌控之下,讓孩子自己去探索環境,增加運動機會,也可以幫助他的成長。
《保持鎮定》
當孩子接受輸血或抽血檢驗時,你應該保持鎮靜,以便讓他感覺到你存在於他的面前,而有保護他使其不受傷害的保證,因為孩子在輸血時短暫的啼哭而換來長期的療效是值得的。
《告訴他人你孩子的血友病情況》
你在何時得如何告知他人你孩子有血友病,這是要你自己決定的。多數時間你會發現,告知他人比不告知更好,因為這樣可以減低別人的誤解和恐懼,如果要講最好也是事先評估他對血友病的認識,以免因對方的誤解,疏遠孩子。
《與醫護人員間之關係》
血友病是一個可以控制的疾病,只要與醫護人員密切聯繫,並且充分掌握孩子的情況,適時的調整治療方式,並且與主治醫師保持良好關係,不僅可以讓孩子獲得良好的治療,也可以讓你隨時吸收血友病新知。
|