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在經過所有的評估與檢查之後,已經確定可能生下血友病患,那麼父母從孩子還沒落地前就要面對未來的可能面臨的問題,孩子在體內的時候,因為有母體的保護,並不會有出血危險,但是父母在此時,就應該要做好心理建設,因為未來孩子出生後,必須比一般的父母更為細心,也必須更用心!
除了做好心理建設,也要了解孩子未來可能面臨的問題,其實許多家長在孩子尚未出世的時候,都會收集與孩子有關的相關訊息,而你只是要多收集、了解孩子所需要的照顧與治療,避免孩子發生出血問題時,束手無策的無力感。
孩子可能面臨的問題包括環境安全,例如不小心碰撞或是跌倒導致出血;關節出血;學習爬行、走路時可能會面臨的出血問題;運動;交友、甚至婚姻……等等許多問題,最重要的是父母必須與孩子一同了解血友病,並且懂得如何照顧孩子,讓孩子能在安全的環境下成長,雖然是一段辛苦的旅程,但是只要你願意付出心力了解、照顧孩子,他也可以像正常人一樣成長。
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