響應愛心捐款送小宜臻赴美就醫

　罹患罕見遺傳性疾病的患者向來就是弱勢中的弱勢，往往只能孤獨地忍受疾病的折磨與死神的降臨，然而在國際厚生協助下，罹患「進行性肌肉骨化症」的吳宜臻即將跨海赴美就醫，預估高達二十萬美金的醫療費用雖可向衛生署提出罕病國際醫療補助申請，但相當有限，為了不讓吳宜臻長大的夢想破滅，國際厚生主動參與為吳宜臻愛心捐款的活動，希望社會各界善心人士能踴躍捐輸，讓吳宜臻順利赴美就醫。

　二年前，一場跌倒的意外讓吳家陷入困境，宜臻受傷的肋骨腫起一個像柳丁般大小的硬塊，一個月的時間過去了，非但硬塊未消退，從肩膀以下也開始僵硬鈣化，經花蓮慈濟醫院檢查證實，原來宜臻罹患了罕見的遺傳性疾病「進行性肌肉骨化症」，雖然它有個相當美麗的名字叫「珊瑚兒」，它卻成為折磨宜臻與吳家的陰影。

　為了讓寶貝女兒早日脫離病痛，不懂英文的吳媽媽靠著查英文字典，一個字一個字地查尋國外的醫療資訊，為的是瞭解治療女兒疾病的方法，也曾與正在進行成骨胺基酸臨床試驗的美國賓州大學爭取跨國臨床試驗的機會，無奈該試驗只針對成人遭到拒絕；但她不放棄，最後在國際厚生數位科技公司協助下，獲得美國麻州綜合醫院的首肯，願意提供醫療照護。

　在今年三月，吳媽媽帶著宜臻的病歷相關資料隻身前往美國麻州綜合醫院，由於宜臻病情已十分嚴重，再加上受到吳媽媽的堅毅所感動，麻州醫院同意接受宜臻轉診申請，且積極擬定宜臻的治療計劃。

　對於宜臻這個個案，罕病基金會執行長曾敏傑表示，目前國外罕病檢測的部分，由基金會統籌送件，費用則是基金會和衛生署各補助40%，病家自付20%，每年約有二十多件個案；但跨國就醫部分，宜臻還是首例。由於出國就醫有一定的風險，基金會有意發動國內醫療團隊，提供病家諮詢，甚至有專員陪同病家前往。

　事實上，像宜臻這樣的故事在台灣各地不斷地的發生著，日前東森慈善基金會才在行政院衛生署國民健康局及罕見疾病基金會的協助下，錄製了「只要我長大」的紀錄片，完整紀錄國內罕見疾病兒童的成長故事，宜臻也是其中的一位，為的就是替這些勇敢面對生命的小鬥士們加油打氣，同時又期待能喚起社會各界的關懷。

　根據協助宜臻赴美就醫的國際厚生指出，宜臻這趟赴美就醫所需的醫療費用預估二十萬美金，這對家境本來就不富裕的吳家而言，真的是項沈重的負擔，這個就醫機會對宜臻來講，卻又是健健康康、快快樂樂長大的契機，無論如何是不能放棄的。因此，國際厚生本著關懷、疼惜的出發點，主動協助宜臻的愛心捐款活動，希望藉由社會大眾的一點小愛心，匯聚成大愛，讓宜臻赴美就醫之旅順利成行。

　捐助給宜臻的愛心沒有大小、多寡之分，如果您願意伸出援手，為宜臻加油打氣，請將您的善款匯至下列的愛心專戶，相信有您的愛心關懷，宜臻的就醫之旅、成長之路會走得更順遂。愛心帳戶： 郵政劃撥 06681684 戶名： 傅惠美（吳媽媽）

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