宜臻的故事

　今年才十一歲大的小宜臻生長在山明水秀的花蓮，從小與兩位姐姐深受父母親的疼愛，愛笑、愛說話、愛撒嬌的小宜臻就像小天使般地快樂，誰知道「造化捉弄人」，就在學校學期末的大打掃過程中，小宜臻一個不小心被椅子打到，左腋下腫起如雞蛋大的硬塊後，就這樣子改變了小宜臻的命運。

　八十九年六月底，小宜臻因為意外所造成的硬塊，診所醫生初步認為問題出在肋骨，將她轉診大醫院中就醫，經Ｘ光判定因是皮下腫起，並無大礙，服藥一星期後，竟然整個人傾斜一邊；再一星期後，連手都舉不起來，家人都嚇壞了。

　一個月過去了，醫生研判可能是小宜臻的髖骨發育不良所致，於是動了刀治療，結果是肩膀開始僵硬，雖然進行復健，卻是愈做愈糟糕，肩關節也出現了鈣化現象，而且範圍愈來愈大。面對小宜臻的病情非但毫無起色，反倒加速惡化，醫生不得不安排了全身核磁共振檢，希望能找出病灶。

　八十九年十月二十六日這一天，核磁共振的檢查結果出爐，這一天也是整個改變小宜臻命運的一天，醫生宣佈小宜臻所罹患的是極為罕見的「進行性肌肉骨化症」。簡單地來說，這種病是讓人體的肌肉、骨骼逐漸石化、僵硬直到死亡的特殊疾病，就像珊瑚一樣，所以它又「珊瑚兒」、「石寶寶」。

　在確定小宜臻所罹患的是千萬人才有一人的罕見遺傳性基因突變疾病後，小宜臻的媽媽傅惠美曾一度興起帶著小宜臻投海自盡的念頭，因為她實在不忍心看著自己的寶貝女兒受苦；然而小宜臻天真的一句「媽媽，口渴，好冷喔，我們回去吧！」傅惠美清醒過來，同時告訴自己，如今唯一能做的就是傾全力保護女兒、照顧女兒，陪她渡過生命的難關，看著她快快樂樂、健健康康的長大。

　於是乎傅惠美帶著女兒四處求診，幾乎跑遍台灣全島，可是女兒的病情不但沒有改善，反而每況愈下。傅惠美曾經一度抱怨未能及早得知病因，就可以避免許多錯誤的嘗試，把握治療時機，延緩惡化的速度。但傅惠美能體諒醫療人員對罕見疾病的幫助有限，對於女兒疾病所能獲得的奧援實在太有限，台灣甚至沒有進口這方面的藥物，傅惠美只得勤跑衛生署探問新藥的發展，衛生署的人員甚至還誤以為她是藥商。

　傅惠美自喻自己是「單兵打大戰」，雖有一些外援，但那種孤單的感覺就像「與生命競賽的孤兵」。為了讓寶貝女兒早日脫離病痛，不懂英文的傅惠美靠著查英文字典，一個字一個字地查尋國外的醫療資訊，為的是瞭解治療女兒疾病的方法，也曾與正在進行成骨胺基酸臨床試驗的美國賓州大學爭取跨國臨床試驗的機會，無奈該試驗只針對成人遭到拒絕。

　九十年九月，傅惠美看到國際厚生AmericanDrs第二意見諮詢與轉診服務中心提供國外醫療諮詢與服務的消息後，永不放棄為女兒尋找就醫機會的她大膽的打電話探問，果然讓她尋到最後一線生機，傅惠美如今感慨地說：「如果台灣早一點出現這樣連結龐大醫療資源的組織，也許我女兒就不會屈走許多冤枉路，活下去的機會可能就大的多！」

　傅惠美在國際厚生AmericanDrs的協助下，得以與哈佛聯盟醫療體系骨科腫瘤權威醫師Dr. Mankin連繫。當這位Dr. Mankin醫師得知這位來自台灣的年輕母親，在有限的經濟與語言溝通條件下，硬是飛到波士頓一定要見到他，請他為小女兒進行診治時，也不得不動容，同時在傅惠美隻身飛往美國抵達醫院的當天，Dr. Mankin醫師還親自到醫院門口迎接這位堅韌不拔的母親。

　傅惠美前往美國會見Dr. Mankin醫師後，Dr. Mankin醫師初步瞭解小宜臻的病情，曾告訴傅惠美最好是等到小宜臻青春期後再為她進行手術及治療；返國後，傅惠美透過國際厚生AmericanDrs持續與Dr. Mankin醫師密切聯繫，但在最近一、兩個月，Dr. Mankin醫師仔細觀察小宜臻的電腦斷層片子後，Dr. Mankin醫師鄭重地告訴傅惠美，應該是考慮為小宜臻動手術的時候了。

　事實上，小宜臻的生命是跟時間在賽跑的，身處在美國波士頓的Dr. Mankin醫師正與醫療團隊緊鑼密鼓地研擬小宜臻的治療計劃，而傅惠美也為小宜臻赴美就醫的龐大醫療費用在四處籌措中。雖然此行赴美就醫的結果未知會如何，但是我們誠摯地希望小宜臻此次赴美的就醫能順利治癒，下次看到小宜臻時，已經是位活蹦亂跳的可人兒。

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