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專題醫師
服務於彰化秀傳紀念醫院神經內科的葉宗勳醫師表示,雖然ALS目前為止仍是不可治癒的疾病,但是隨著現代醫學的突飛猛進,除了藥物治療外,其他許多研發中的新治療方式,也為ALS患者帶來一線曙光!
編輯/審稿標示

責任編輯:紀秉瑩
審稿醫師:葉宗勳

 
 
  一旦被診斷為運動神經元疾病後,患者就如同被宣判了無期徒刑,除了罹病初期的驚慌與恐懼,在往後的日子裡,不但患者受疾病纏身,就連家屬也是無時無刻不在面對新的打擊與挑戰。

  而隨著肌肉逐漸萎縮無力,侵犯的部位也越來越大,功能也日漸退化,這時候除了使用藥物控制病情,延緩病情惡化外,復健治療則是另一項輔助治療的方法;雖然復健並不能改變疾病的病程進展,但是卻能夠因此減輕患者的症狀,減緩功能障礙及退化,並有助於預防可能的併發症。

階段

生活狀態

復健原則

第一階段
日常生活功能獨立,但有輕微肌無力及不適。
維持正常生活步調,調適體能狀況,避免過度勞累。
鼓勵從事全身性關節運動,可強化正常肌肉的力量以代償無力的肌肉;但需避免過度訓練、及使用無力的肌肉。
第二階段 肌肉無力範圍擴大,日常生活獨立性稍微下降。
可依病人需要給予手或腳的支架,以輔助日常步行及進食穿衣等之功能;
日常用品可考慮使用輕便替代物,以減少不便;
• 可使用生活輔助工具,如電動菜刀、牙刷及刮鬍刀等,以減輕病人能量耗損,維持功能獨立性;
可從事加強關節之伸展運動,以維持關節活動度,並避免攣縮變形;
可在專業復健師指導下,進行適度、溫和之肌肉訓練。
第三階段 日常生活獨立性明顯下降,行走能力下降、容易疲倦、肢體痙攣。
維持患者功能獨立性,依據第二階段復健原則,給予一切所需之支架及輔助工具,使患者能在熟悉環境中達到獨立自主之功能狀態;
可考慮以輪椅代步,以減少能量消耗,或給予拐杖、助行器等協助步行;
指導能量節省原則,事前安排計劃一天的生活及工作,以有限的體力達到最佳工作效率,以避免疲倦。
因行動能力下降,可從事水中運動,如水中散步及游泳等;而熱水池對痙攣僵硬之肌肉關節更兼有治療效果;
痙攣僵硬之肢體需更勤加進行伸展運動,必要時由家人協助,做被動關節運動。
第四階段 以輪椅代步,但仍能在輪椅上操作大部分日常生活,但需部分協助。
家中環境需依病人的功能限制加以適當調整,如馬桶坐椅及室內開關之高度調整、沐浴椅及扶手加裝等,以利患者移位及使用。
可由家人協助無力肌肉做被動伸展運動;
維持一定肌力之肌肉做主動、緩和運動,以維持適當功能的使用。
第五階段 病人完全靠輪椅移位、代步,日常功能也大多依賴人協助完成。
家屬需學習如何幫助患者移位及擺位,避免因不當擺位造成褥瘡;
可使用氣墊床及輪椅坐墊,以分散壓力;
定時白天每兩小時、夜間至少每四小時翻身一次,以減輕患者疼痛不適;
特製輪椅加裝頭靠及可傾斜椅背,以增加舒適性;
必要時可給予腰背部或頸部支架,以支撐無力的軀幹。
運動方面,可依賴家人或利用關節活動電動椅協助進行四肢關節的活動。
第六階段 完全臥床,日常生活完全依賴他人,復健重點在於避免併發症及減輕患者不適。
注意翻身及擺位,避免褥瘡;
協助拍背、咳痰,以避免肺炎;
長期臥床可能導玫尿道結石、便秘,建議每日飲水量至少2000西西以上;
使用彈性襪及抬高下肢,以預防靜脈栓塞;
輕柔、緩慢的關節伸展及按摩,可減輕關節僵硬及疼痛不適,運動前給予熱敷或電療也有幫助。
 

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Q:你認為幹細胞研究能幫助漸凍人重新動起來嗎?

不能
因人而異

 

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